Nadir hastalığı olanlar için kötü haber: Hasta sayısı artıyor, bütçe azalıyor

Kayıtlara göre, 1.023 nadir hastalık tanısı konmuş hasta bulunuyor. Ancak tedavi seçeneklarının olmaması nedeniyle bu hastalardan sadece 430'u Nadir Hastalıklar Programı kapsamında tedavi görebiliyor.

Nadir hastalıklara sahip hasta sayısı her yıl artarken, bu hasta grubu için ayrılan bütçenin 2026 yılında düşürülmesi planlanıyor. Kayıtlara göre, 1.023 nadir hastalık tanısı konmuş hasta bulunuyor. Ancak tedavi seçeneklarının olmaması nedeniyle bu hastalardan sadece 430'u Nadir Hastalıklar Programı kapsamında tedavi görebiliyor. "Bütçedeki Kesinti Kabul Edilemez" "Meydan Okumalarla Yaşam" Derneği'nden Vesna Aleksoska, bütçedeki düşüşe tepki gösterdi: "Bu yılki bütçe 24 milyon avro iken, gelecek yıl için 17,5 milyon avro olması büyük bir düşüş ve bu şekilde kalamaz. Maliye Bakanı'na, program bütçesini düşürmek yerine artırması için çağrıda bulunuyorum" dedi. Yeni Tanı Alan Hastalar İçin Belirsizlik Bir diğer önemli sorun ise, yeni tanı alan hastaların tedavi listesine alınmasındaki boşluk. Bütçe onaylandıktan sonra yıl içinde nadir hastalık tanısı konan hastalar, programa dahil olmak için bir sonraki yılı beklemek zorunda kalıyor. Aleksoska, "Hala bekleniyor. Sadece belirli ilaçlar için bağış bulunan bazı hastalıklar bu şekilde karşılanıyor. Ancak o hasta programa giremiyor, çünkü bütçe yıl başında belirleniyor ve belirli hastalar için sabit kalıyor. Yeni hastalar için yer yok, tabii biri vefat etmedikçe" ifadelerini kullandı. Bakanlık: "Bütçe Kesinleşmiş Değil, Taslak Aşamasında" Sağlık Bakanı Azir Aliu, bütçe konusundaki soruya cevap vererek, belirlenen bütçenin nihai olmadığını ve taslak aşamasında olduğunu söyledi. Bakan Aliu, "Her bütçe kalemi için bir analiz ve belge hazırladık. Sağlık Bakanlığı'nın sahip olduğu sağlık ihtiyaçlarına göre düzenlenecek ve uyarlanacak her bütçe kalemi için bu belgeler sunulacak. Böylece, ülkedeki sağlık hizmetlerinin sağlanması için ihtiyaç duyduğumuz bütçeye uyumlu bir bütçemiz olacak" açıklamasını yaptı. Bakan Aliu ayrıca, 2025 Yılı Nadir Hastalıklar Programı kapsamında, Jüvenil Romatoid Artrit, Friedreich Ataksisi ve Dravet Sendromu için üç yeni terapi de dahil olmak üzere, 430 hasta için toplam 58 ilacın temin edildiğini sözlerine ekledi.