Nadir hastalığı olan hastaların bütçesi ilk kez kesintiye uğradı

Kuzey Makedonya'da, nadir hastalıkları olan hastalar için ayrılan bütçenin bu yıl ilk kez azaltılması tepkilere neden oldu. Maliye Bakanlığı, kesintinin sorumluluğunu Sağlık Bakanlığı'na yönlendirirken, hasta dernekleri durumu şok edici olarak nitelendiriyor.

Maliye Bakanı Gordana Dimitrievska Koçovska, konuya ilişkin yaptığı açıklamada, "Her kurum kendisine ayrılan limiti nasıl dağıtacağına kendi karar verir. Biz, Maliye Bakanlığı olarak bütçe taslağını hükümete sunduk. Bireysel bakanlar kendi taleplerini ilettiler ve bu kalem için 'hayır' dediler. 'Geri alın, şuraya koyun' dediler. Limitler dahilinde kim ne talep ettiyse, ona göre gerçekleştirildi. Nadir hastalıklar bütçesinin neden kısıldığına ben cevap veremem. Öncelikleri bakanlar kendileri belirler. Biz Maliye Bakanlığı olarak limitleri dağıtırız. Her bakan kendi limitleri dahilinde neyin önceliği olduğuna kendisi karar verir" ifadelerini kullandı. "Şok Olduk, Hata Düzeltilsin" "Sorunlarla Yaşam" Nadir Hastalıklar Derneği Başkanı Vesna Aleksovska ise bu duruma tepki gösterdi. Aleksovska, "2015'ten bu yana her yıl nadir hastalıklar bütçesi artıyordu. Bu, ilk kez azaltılıyor olması ve hasta sayısının artması göz önüne alındığında bizi şok etti. Hatayı düzeltmeleri ve bütçe revizyonlarını beklememeleri için çağrıda bulunuyoruz çünkü ne zaman bir revizyon olacağını ne de bu revizyonun nasıl olacağını asla bilemeyiz" dedi. Sağlık Bakanlığı: "Yeterli Fon Var" Konuya ilişkin 24 Televizyonu'na açıklama yapan Sağlık Bakanlığı, bütçe değişikliklerine rağmen tüm hastalar için yeterli fon olacağını belirtti. Bakanlık açıklamasında, "2026-2030 dönemini kapsayan Nadir Hastalıklar Ulusal Stratejisi hazırlanmış olup idari prosedürdedir. Ayrıca, faaliyetlerin sistematik planlanması ve nadir hastalığı olan hastalar için sürdürülebilir politikalar oluşturulması amacıyla 2026-2028 dönemini kapsayan Eylem Planı hazırlıkları da devam etmektedir. Nadir hastalığı olan hastalar için sağlık hizmetlerinin finansmanı sadece temel program kalemi üzerinden sağlanmamakta, aynı zamanda özel yasal kaynaklardan gelen fonlarla da desteklenmektedir" denildi. Son bilgilere göre Kuzey Makedonya'da 1000'den fazla nadir hastalık tanısı almış kişi bulunuyor.