Nadir hastalık dernekleri Sağlık Bakanı Klekovski'den acil görüşme talebinde bulundu

Sistemik boşluk, nadir hastalık hastaları 18 yaşına geldiğinde özellikle belirginleşiyor. Ebeveynler ve dernekler, reşit olduktan sonra gençlerin uygun kurumsal bakım ve destekten yoksun kaldığını ifade ediyor.

Kuzey Makedonya'daki nadir hastalık dernekleri, Sağlık Bakanı Saşo Klekovski ile acil görüşme talep ediyor. Dernekler ayrıca ulusal strateji kabul edilmesini, tedavinin düzenli tedarik edilmesini ve ilaç alımlarının zamanında yapılmasını istiyor. Hastalar gecikmeler, reşit olduktan sonra karşılaştıkları sistemik engeller ve multidisipliner yaklaşım eksikliği sorunlarıyla karşı karşıya. Temel Talepler ve Kurumsal Belirsizlik Nadir hastalık derneklerinin temsilcileri, yeni hastaların ve yenilikçi ilaçların sisteme dahil edilmesi için yetkili kurumlardan net bir plan oluşturmasını talep ediyor. Makedonya Nadir Hastalıklar Ulusal İttifakı Başkanı Nataşa Angeleska, hastaların ayrıcalık değil, sağlık hizmetine ilişkin temel hakların kullanılmasını ve tedavide daha fazla öngörülebilirlik istediğini belirtti. "Zorluklarla Yaşam" Derneği Başkanı Vesna Aleksovska ise Sağlık Bakanlığı ve Sağlık Sigortası Fonu'nun ihale süreçleri ve sipariş gecikmelerinin tedavide ciddi boşluklara yol açtığını, hastaların Avrupa İlaç Ajansı tarafından onaylanmış ilaçlara erişmek için aylarca hatta yıllarca beklediğini vurguladı. Kas Distrofisi Tedavisinde Sorunlar Özellikle hassas bir kategori, ihtiyaçları Makedonya Kas Distrofisi Derneği Başkanı Vane Petridov tarafından gündeme getirilen kas distrofisi hastaları. Derneğin 26 üyesi bulunuyor; en genç hasta altı aylık bir bebek, en yaşlısı ise 23 yaşında. Bu hastalar için tedavideki her gecikme, fiziksel yeteneklerde geri dönüşü olmayan kayıp anlamına geliyor. Dernek, bu yıl sonuna kadar yapılması gereken hastalığı yavaşlatan tedavinin zamanında temin edilmesiyle etkilenen kişilerin yaşam kalitesinin önemli ölçüde iyileştirilebileceğine dikkat çekiyor. Hastaların Reşit Olmasının Ardından Sistemik Engeller Sistemik boşluk, nadir hastalık hastaları 18 yaşına geldiğinde özellikle belirginleşiyor. Ebeveynler ve dernekler, reşit olduktan sonra gençlerin uygun kurumsal bakım ve destekten yoksun kaldığını ifade ediyor. İlgili kliniklere yönlendirme için net protokollerin yanı sıra uygun solunum cihazları ve engelli yardımcı araçları eksik. Bu teşhislerin karmaşıklığı nedeniyle, diğer şehirlerden gelen hastaların yorucu yolculuğunu azaltmak amacıyla Üsküp'te tüm gerekli muayenelerin tek günde yapılmasını sağlayacak multidisipliner bir ekip oluşturulması isteniyor. Ulusal Strateji ve Diyalog İçin Aciliyet Genel Aile Hekimliği Derneği ile işbirliği içinde düzenlenen "Nadir Hastalıkları Düşün: Tanı ve Yönlendir" başlıklı ortak eğitim sempozyumunda kapsamlı bir ulusal strateji kabul edilmesi ihtiyacı vurgulandı. Dernekler, bütçe kaynaklarının ve önümüzdeki iki yıla ilişkin planların belirlenmesi için yıl sonundan önce Bakan Saşo Klekovski ile görüşme talep ediyor. Doktorlar ve kurumlar arasında daha iyi koordinasyon sağlanmasıyla hastalar, bürokratik engellerin aşılmasını ve ilaçların sürekli erişilebilirliğinin garanti edilmesini bekliyor.