6 Ekim Dünya Serebral Palsi Günü: Acıma değil, hak, destek ve erişilebilirlik istiyoruz

Polioplus'un 1.000 engelli birey arasında yaptığı araştırmaya göre, katılımcıların yüzde 82,5'i sağlık kurumlarını erişilemez olarak değerlendiriyor. 238 okul üzerinde yapılan eski bir analizde, okulların yalnızca yüzde 18,9'unda girişte erişim rampası, yalnızca yüzde 10,9'unda uyarlanmış sınıf ve tuvalet bulunuyordu.

6 Ekim Dünya Serebral Palsi Günü, bu durumla yaşayan insanlara acıma değil; hak, destek ve erişilebilirlik gerektiği mesajıyla anılıyor. Kuzey Makedonya'da 2021 nüfus sayımına göre 94.412 engelli birey yaşıyor. Ancak bu yıl 6 Ekim, kişisel asistanlık hizmetlerinde kısaltılmış saatler, aylardır ödeme bekleyen asistanlar ve okula gerekli desteği alamadan başlayan çocuk sayısı tartışmalarıyla karşılanıyor. Serebral palsi nedir? Serebral palsi, hareket ve duruşu etkileyen, beyindeki motor kontrolle ilgili bölgelerin hasar görmesi veya anormal gelişimi sonucu ortaya çıkan nörolojik durumlar grubudur. Durum zamanla ilerlemez; ancak belirtileri yaşam boyunca değişebilir. Dünyada 17 milyondan fazla kişi serebral palsi ile yaşıyor; yaklaşık 350 milyon kişi ise bu durumla yaşayan bir çocuk veya yetişkinle yakından bağlantılı. 94.412 engelli birey, ancak kayıt sistemi yok 2021 nüfus sayımına göre ülkede 94.412 engelli birey yaşıyor; bunların yüzde 55,3'ü kadın. Ancak kaçının serebral palsi ile yaşadığı kamuya açık verilerden tespit edilemiyor. Engelli haklarını savunan "Menuvamе" Koalisyonu, mayıs ayında Sosyal Politika Bakanlığı'na çocuklar ve engelli bireyler için çevrimiçi kayıt sistemine ilişkin bir yasa tasarısı sundu. Kişisel asistanlık: Kâğıt üzerinde ayda 80 saate kadar Kişisel asistanlık, 6-65 yaş arasındaki ağır ve çok ağır bedensel engelli veya tamamen kör bireyler için ayda 80 saate kadar sunulan bir hizmet. Birçok serebral palsili birey için bu hizmet, daha fazla bağımsızlık ile günlük yaşamda başkalarına bağımlılık arasındaki farkı oluşturabiliyor. Ancak bu yıl hizmet kısaltıldı. Paskalya öncesinde ülke genelinde engelli bireyler, sosyal hizmet merkezlerinden azaltılmış saat sayısına ilişkin kararlar aldı. Koalisyona göre bu, Sosyal Politika Bakanlığı'nın talimatıyla resmî bir karar olmadan yapıldı ve Engelli Hakları Sözleşmesi'ni ihlal ediyor. Bakanlık ise kararların sosyal hizmet merkezlerince uzman değerlendirmesine dayanarak yasal prosedürlere uygun alındığını savunuyor. Ağustos ayında durum daha da karmaşıklaştı: Üsküp'teki kişisel asistanlara mayıs, haziran ve temmuz ödemeleri yapılmadı; ülke genelinde temmuz ödemesi gecikti. Asistanların işten ayrılmaya başladığı uyarısı yapıldı. Bakanlık, ödeneklerin onaylandığını ve en kısa sürede ödeneceğini açıkladı. Okullar: Rekor sayıda asistan, ancak kaç çocuğun desteksiz kaldığı belirsiz 2026/2027 eğitim yılı ilkokullarda 1.358, liselerde 166 olmak üzere toplam 1.524 eğitim asistanıyla başladı; bu bugüne kadarki en yüksek sayı. Ancak Eğitim Bakanlığı kaç çocuğun eğitim desteği talep ettiğini ve kaçının aldığını açıklamadı. SDSM, aralarında en çok birinci sınıf öğrencilerinin bulunduğu yaklaşık 250 engelli çocuğun 1 Eylül'de eğitim asistanı olmadan kaldığını iddia etti. Bakanlık bu iddiaları yanlış olarak nitelendirdi ve velilerin bildirdiği ihtiyaçlara göre ek asistan görevlendirme sürecinin sürdüğünü duyurdu. Rehabilitasyonun da bir süresi var Sağlık Sigortası Fonu'nun uzmanlaşmış tıbbi rehabilitasyon yönetmeliğine göre, üç yaşına kadar serebral palsili çocuklar yılda en fazla dört kez, 30 güne kadar rehabilitasyon hakkına sahip. 3-14 yaş arası çocuklar için bu hak yılda iki kez, 30 güne kadar. Konsültasyon görüşü bir yıl geçerli; sonrasında aile hakkı yeniden kazanmak için prosedürü tekrarlamak zorunda. Sağlık kurumları ve okul binaları erişilebilir değil Polioplus'un 1.000 engelli birey arasında yaptığı araştırmaya göre, katılımcıların yüzde 82,5'i sağlık kurumlarını erişilemez olarak değerlendiriyor. 238 okul üzerinde yapılan eski bir analizde, okulların yalnızca yüzde 18,9'unda girişte erişim rampası, yalnızca yüzde 10,9'unda uyarlanmış sınıf ve tuvalet bulunuyordu. Okul binalarının erişilebilirliğine ilişkin daha yeni bir sistematik envanter yayımlanmadı. Engelli dernekleri yükün büyük kısmını taşıyor Kuzey Makedonya'da desteğin büyük kısmını bizzat ebeveynlerin kurduğu dernekler sağlıyor. Kalkandelen Serebral Palsi Derneği 1996'da birkaç ebeveynin girişimiyle kuruldu; Kalkandelen Belediyesi derneği 2004 ve 2013'te "3 Mart" ödülüyle onurlandırdı. Benzer dernekler Köprülü, Pirlepe, Kratovo ve Üsküp'te de faaliyet gösteriyor. Ombudsmanın yıllık raporunda "İnkluziva" Derneği'nin Üsküp, Kumanova ve Köprülü'deki 53 sandık merkezinde yaptığı izleme de yer alıyor. Bunların yüzde 70'inden fazlası erişilemezdi; yalnızca yüzde 35'inde rampa vardı. Sandık merkezlerinin yarısından fazlasında paravanlar dengesiz veya yanlış yerleştirilmişti; sandıklar ise genellikle tekerlekli sandalye kullananların bağımsız oy vermesini zorlaştıran yükseklikteydi. Dünya Serebral Palsi Günü bu nedenle yalnızca farkındalık günü değil. Kapsayıcılığın, engelli bireyler hakkında ne kadar güzel konuştuğumuzla değil; okula ulaşıp ulaşamadıkları, sağlık kurumuna girip giremedikleri, asistan alıp alamadıkları, şehirde hareket edip edemedikleri ve oy haklarını bağımsız olarak kullanıp kullanamadıklarıyla ölçüldüğünü hatırlatıyor.